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Alter - European Journal of Disability research
Volume 13, numéro 2
pages 113-125 (mai 2019)
Doi : 10.1016/j.alter.2019.02.001
Reçu le : 4 juin 2018 ;  accepté le : 4 février 2019
Research papers / Articles originaux

Careful assistance? Personal assistance within the family as hybridization of modern welfare policy and traditional family care
Aider avec soin ? L’aide humaine familiale, entre impératifs modernes de prise en charge et soutien familial traditionnel
 

Elisabeth Olin , Anna Dunér
 University of Gothenburg, Department of Social Work, PO Box 720, SE405 30 Gothenburg, Sweden 

Corresponding author.
Abstract

The aim of this article is to examine how different ideological perspectives on Swedish disability policy, are reflected in the experiences of disabled people and their families personal assistants. Personal assistance provided within the family can be seen as a hybridization between publicly regulated and paid work performed in the private family sphere, and thus conflicting norms and practices may coexist. In Sweden, family members of the assistant user can be employed as paid personal assistants. Many users combine personal assistance from family members with non-family assistance. Approximately 20–25% of the employed personal assistants are relatives of the assistance users. The empirical data consists of qualitative interviews with seventeen adult users and twenty-three family members employed as PAs with different types of family ties; parent-child relationships, sibling relationships and partner relationships. The findings show that family assistance could entail advantages such as personalised services, to combine instrumental and emotional assistance as well as achieving a power-balance between the parties. But there were also disadvantages, such as unwanted or enforced dependency, with a risk for both parties to be ‘locked up’ in the family. In an overall analysis, we distinguished three broad approaches towards family assistance, family as a substitute, family as a supplement and family first.

Le texte complet de cet article est disponible en PDF.
Résumé

L’objectif de cet article est d’analyser la manière dont différentes interprétations idéologiques des politiques suédoises du handicap se reflètent dans l’expérience des personnes handicapées et de leurs aidants familiaux. L’aide humaine familiale peut être vue comme une hybridation entre des prises en charge publique et privée, mettant alors en tension des normes et pratiques contradictoires. En Suède, les proches de la personne concernée peuvent être employés et rémunérés en tant qu’aidants familiaux. Beaucoup combinent ainsi aide humaine familiale et aide professionnelle. Près d’un quart des aidants sont des proches de la personne concernée. Le matériau analysé est constitué d’entretiens auprès de 17 adultes aidés et de 23 aidants familiaux employés, ayant avec la personne aidée différents types de liens : parents, enfants, frères, sœurs, conjoints. Les résultats montrent que l’aide familiale peut comporter des avantages, tels que des services plus personnalisés, permettant de mieux articuler soutien matériel et émotionnel et de faciliter l’équilibre des pouvoirs entre les protagonistes. Mais elle comporte aussi des inconvénients, comme une relation de dépendance parfois subie, avec pour les deux parties un risque d’enfermement dans la famille. À un niveau plus général, nous distinguons trois grandes approches de l’aide familiale: la famille comme substitut, la famille comme supplément et la famille d’abord.

Le texte complet de cet article est disponible en PDF.

Keywords : Personal assistance, Family support, Hybridization, Disability policy

Mots clés : Assistance personnelle, Aide familiale, Hybridation, Politique du handicap




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